Ontwikkeling en implementatie van een interactieve database applicatie voor de gestructureerde behandeling van patiënten met inflammatoire darmziekten met biologicals.
Contact persoon: Drs. E. M. van Andel, arts onderzoeker, Vakgroep Maag-darm-leverziekten, Noordwest ziekenhuisgroep Alkmaar, Wilhelminalaan 12, 1815 JD Alkmaar, e.a.van.andel@nwz.nl
Binnen de populatie IBD patiënten in het adherentiegebied van de Noordwest ziekenhuisgroep zal gekeken worden naar de groep die biologicals gebruikt. Door op gestructureerde wijze, zorg omtrent biologicals toe te passen kunnen overbodige handelingen en niet zinnige toepassingen in een vroeg stadium uit het behandel traject gefilterd worden. Gezien de hoge kosten van de betreffende middelen, kan dit leiden tot significante kostenreductie. Onderdeel hiervan is dosisoptimalisatie middels TDM.
Zoals duidelijk uit de Nederlandse en internationale richtlijnen naar voren komt, is er een gebrek aan uniformiteit voor stadiëring en scoring van ziekteactiviteit. Er zijn meerdere indexen in omloop voor stadiëring, echter ze worden zeer gevarieerd toegepast, zowel in de dagelijkse praktijkvoering als in wetenschappelijk onderzoek. Door vaste, bij voorkeur gevalideerde en breed toegepaste, indexen toe te gaan passen en registeren, streven we naar een reductie in heterogeniteit. Door patiënten op zulke wijze te vervolgen, kunnen geselecteerde groepen aan het licht komen en kan zorg beter afgestemd worden. Door hieraan directe terugkoppelingen van patiënten toe te voegen, streven we naar kwaliteitsverbetering en adherentie aan het personalized therapy principe.
Globale methodologie
Er zal een database applicatie ontwikkeld worden waarin alle IBD patiënten met biologicals geregistreerd worden. Een beperkte hoeveelheid epidemiologische data zal geregistreerd worden en op uniforme wijze zal stadiëring en ziekteactiviteit gescoord worden. De data registratie zal longitudinaal mee lopen met het cohort, waardoor een lange follow up periode ontstaat.
Om de zorg zo goed mogelijk te stroomlijnen, zullen enkele zo genaamde trackers geïmplementeerd moeten worden. De trackers zijn terugkoppelingen vanuit het systeem, in respons op registratie van geselecteerde gebeurtenissen. Deze terugkoppelingen zijn gebaseerd op de meest recente nationale richtlijnen en lokale behandelafspraken. Het betreft informatie over mogelijke behandelstrategieën om kosteneffectieve en zinnige zorg te leveren, afgestemd op het individu. Hierbij staat beleid rondom biologicals centraal.
Er zal een toepassing ontwikkeld worden voor de implementatie van PROMs in de dagelijkse praktijk. Hierdoor kan op uniforme wijze de ziektelast en ziekteactiviteit gescoord worden. Door deze informatie toe te voegen aan de database, kan ook op de termijn meer duidelijk worden over de rol en het nut van PROMs in de dagelijks praktijkvoering, los van diens rol in medische trials.
|